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男婴被诊断只能活10年志愿者照顾使其活到

发布时间:2019-09-13 02:50:30

  > 男婴被诊断只能活10年 志愿者照顾使其活到29岁 08:10:19

  在江汉油田(位于潜江境内),一个男婴刚出生就被诊断为“猫叫综合症”,仅能存活10年。江汉油田钻井一公司钻前工程大队的5代志愿者,19年来把这个孩子当成亲人来照料,当年的小男孩如今已是29岁的青年。

  这个故事的主人翁叫宋凯,住在江汉油田钻前小区,父亲宋明理是钻井一公司钻前工程大队的一名工人。1982年8月,宋凯出生后,被诊断为“猫叫综合症”。这种病世界仅有200余例,国内仅有10例,患儿发育迟缓、严重智障、终身卧床,目前没有理想的治疗手段。“儿子被确诊后,医生说他的生命仅有10年。”昨日,宋明理介绍,为了治病,他和妻子背着儿子到武汉、北京、广州等地求医,但没有一丝效果。感到生活失去希望,宋家搬到最简陋偏僻的平房里,不见熟人,多少个夜晚,夫妻俩抱着儿子默默流泪。

  1992年,在进行扶贫帮困的摸排时,钻前工程大队得知了宋家的情况,第一代志愿者服务队走进家门,承担起照料宋凯的,当时宋凯还是一个10岁的孩子。

  一代又一代的志愿者们将帮扶行动延续下去。1997年,志愿者们展开募捐,用捐款购置了一辆轮椅,让宋凯能坐起来;帮宋凯的母亲找到工作,缓解这个不幸家庭的经济困顿。“猫叫综合症”的病人只有经常活动和按摩,才能保持身体机能不衰退,志愿者们每月要到宋家七八次,背宋凯下楼晒太阳,给他按摩腿部。宋凯的智商和1岁孩子差不多,但每次推宋凯散步,志愿者们总是耐心地和他说话。

  2001年12月13日,志愿者们正在宋家打扫卫生时,宋凯突然从床上爬起来,慢慢走到大伙面前。宋凯的母亲当即哭了起来:“19年了,儿子第一次站起来了,都是大哥哥大姐姐们的恩德啊!”

  今年3月18日,第5任志愿者服务队队长罗安接过接力棒,她说,会将爱心继续下去。

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  “猫叫综合症”在国内外均很少见,患儿一般表现为生长发育迟缓,头央部畸形,哭声轻,音调高,皮纹改变等特点,并有严重的智能障碍,最明显的特征是哭声类似猫叫,因此得名。

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